Stichting ALS Nederland

Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte ALS, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor de 1500 ALS-patiënten in Nederland (nog) niet. Om hier verandering in te brengen is wetenschappelijk onderzoek nodig en dat kost geld. Veel geld. Stichting ALS Nederland ontvangt geen overheidssubsidie en is volledig afhankelijk van donaties.
Speel mee, investeer in onderzoek naar ALS en draag bij aan een betere kwaliteit van zorg en leven voor ALS-patiënten. Samen realiseren we een toekomst zonder ALS.

Ik draag bij!

Stichting ALS Nederland

Speel mee, investeer in onderzoek naar ALS en draag bij aan een betere kwaliteit van zorg en leven voor ALS-patiënten. Samen realiseren we een toekomst zonder ALS.

Ik draag bij!

Het verhaal van:

Faina Kappen

Helena Francisca was een energieke, ondernemende en humoristische Curaçaose vrouw, die graag in de belangstelling stond. Ze overleed in 2015 op 80-jarige leeftijd aan ALS, binnen drie maanden na de diagnose. Haar dochter Faina Kappen (57) had een hechte band met haar moeder. Faina werkt als personal trainer en is bovendien actief in de zorg. Ze kwam in 1986 van Curaçao naar Nederland om te gaan studeren. “Dat viel me zwaar. Ik had zo’n heimwee dat ik het liefst terug had willen gaan. Mijn moeder wilde dat niet. Zij verkocht haar ‘minimarket’ op Curaçao en kwam een jaar later naar Nederland om mij te ondersteunen. Ze woonde een jaartje bij mij, verhuisde naar een vriendin in Hoofddorp en ging in een bloemenzaak in Amsterdam werken, waar ze boeketten maakte.”

Lees verder..

Het verhaal van:

Faina Kappen

Wetenschappelijk onderzoek

Het bestaan van een genadeloze ziekte zoals ALS is in deze tijd van welvaart en voorspoed eigenlijk niet uit te leggen. Omdat ALS een zeldzame ‘weesziekte’ is, is het voor de farmaceutische industrie minder rendabel om hierin te investeren.

De noodzaak tot intensiever wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS moet alle prioriteit krijgen. Wij zijn ervan overtuigd dat met focus en samenwerking er betere oplossingen kunnen komen voor patiënten nu en in de toekomst.

Speel mee

Onderzoek

De noodzaak tot intensiever wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS moet alle prioriteit krijgen. Wij zijn ervan overtuigd dat met focus en samenwerking er betere oplossingen kunnen komen voor patiënten nu en in de toekomst.

Speel mee

De vergunning voor de loterij is afgegeven door de Kansspelautoriteit.

Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Inschakelen